ENFERMEDADES RARAS. NOAH HIGÓN
¡HOLA DE NUEVO A TODAS/AS MERAKIS! 😄
Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo tanto mi entrada semanal no puede ir destinada a otra cosa que no sea a hablar de esto, con el objetivo de concienciar y visibilizar a la sociedad sobre dicho tema.
Esta mediodía viendo las noticas, me llamó mucho la atención el caso de Noah Higón, una joven de tan solo 21 años que está diagnosticada de 7 enfermedades raras. Ella cuenta que su día a día no es fácil, que hay días incluso que no se puede levantar de la cama, que los síntomas van variando, pero que con su valentía y optimismo no hay nada que le pueda parar.
Hace referencia sobre cómo actúa la sociedad respecto a las enfermedades raras, ella hace hincapié a que cuando el dolor es ajeno, la sociedad mira hacía otro lado, y sobre todo cuando se habla de enfermedades raras; las cuales en España no se tienen muy en cuenta.
Ella decidió dar voz a las enfermedades raras mediante sus redes sociales, en Instagram cuenta con 60,5 mil seguidores, y recientemente ha escrito un libro: "De qué dolor son tus ojos" dónde relata nada más ni nada menos que su vida, su día a día en hospitales, quirófanos, incertidumbres …
Sus patologías son llamadas: El síndrome de Ehler Danlos, el de comprensión vena cava inferior, el de Raynaud, el del cascanueces, el de Wilkie, el de May-Thurner y gastroparesia.Siempre la sociedad ha tendido a decir que cuando una persona está enferma no puede seguir con sus estudios, o no pueden estudiar porque "como están enfermas"... Noah actualmente está estudiando Derecho y Ciencias Políticas para poder acabar una vez por todas con todos los prejuicios que tiene la sociedad respecto a las Enfermedades Raras y su estigma en la educación formal.
Me quedo con una de las frases que más ha marcado mi vida; "Si todos/as remamos en una misma dirección, seguro que llegamos a buen puerto".
Noah sólo pide que se los tenga más en cuenta, y que la gente empatice más ya que ella relata que no ha sentido apoyo en muchas ocasiones, lo cual es primordial.
¿Qué te ha parecido el caso de Noah? ¿Crees que es un buen referente(respecto a las Enfermedades raras) para el futuro? ¿Cómo Educadores/as Sociales, qué propondrías para que el día de mañana se tengan más en cuentan a personas con el mismo perfil de Noah?
Os leo...
Hola Anabel!
ResponderEliminarMe encanta que hayas hablado de ello en un día tan señalado como fue el 28 de Febrero. Es cierto que las enfermedades raras son así porque no las padece tanta gente como otras enfermedades. El que no haya una gran parte de la población afectada no quiere decir que estas no existan y que no se padezcan. Creo que hay que visibilizar estos casos para que la gente sea capaz de empatizar con estas personas. Si ya es angustioso saber lo que es el cáncer y padecerlo, tanto quien tiene la enfermedad, como las personas que le quieren y le rodean, no me imagino la angustia que debe sentir una persona que sufre una enfermedad rara para lo que no ha habido una gran investigación ni tratamientos desarrollados. A esto hay que sumarle la falta de asociaciones ya que quienes sufren otras enfermedades y trastornos más comunes, tienen sitios a donde ir a informarse y solicitar ayuda o atención.
En mi opinión creo que se podría hacer más por ellos de lo que se hace, ya que como dije al principio, el que una enfermedad sea rara no quiere decir que sea invisible.
Ha sido un gran artículo.
¡Hola Inma!
EliminarComo bien has dicho aunque estas enfermedades no las padezcan la mayoría de la población, no por ello, son invisibles y hay que visibilizarlas.
Debido a que no hay muchas investigación sobre estas, saber un diagnostico o saber el "qué ocurre", para estas personas que sufren Enfermedades Raras es un logro. Ojalá se empiece a estudiar y a investigar sobre este tipo de enfermedades.
Muchas gracias por tu comentario, me alegra mucho que te guste!
¡Hola Anabel! Me encanta tu entrada y me parece muy interesante. Es un tema complicado, y me ha gustado que lo des a conocer, y sobre todo el caso de Noah, que si de por sí debe ser difícil vivir día a día con una enfermedad, padecer 7 a la vez y tirar hacia delante me parece todo un ejemplo de superación. ¡Un saludo compañera!
ResponderEliminar¡Hola Virginia! Muchas gracias por tu comentario, me alegra muchísimo que esta entrada te haya gustado :). Como tú bien dices, si padecer una enfermedad rara ya es difícil debido al estigma social que hay en nuestra sociedad, no imagino para Noah lo que debe ser vivir con siete. Por ello me ha llamado tanto la atención su caso de lucha, constancia y superación que le tenía que hacer conocer a mis lectores. ¡Un saludo compi!
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